W ramach obchodów Światowego Tygodnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca (7-14 lutego) odbywa się kampania edukacyjna dla rodziców oraz akcja solidarności z dziećmi z WWS na Facebooku i stronie internetowej www.sercedziecka.org.pl pod hasłem „Sercem jestem z Wami”. Z tej okazji Fundacja „Serce Dziecka” wysłała też kartki do decydentów, w których sygnalizuje najważniejsze problemy wymagające systemowych rozwiązań i apeluje: „Sercem bądźcie z nami!”.

Małe serce, duży problem

Wady wrodzone serca to strukturalne nieprawidłowości budowy serca oraz zaburzenia położenia serca i wielkich naczyń w klatce piersiowej. Dotykają one średnio 1 na 100 dzieci na świecie, bez względu na szerokość geograficzną. W Polsce WWS należą do najczęściej występujących wad wrodzonych i stanowią, po chorobach okresu okołoporodowego, najczęstszą przyczynę zgonu niemowląt. Wada wrodzona serca może pojawiać się u dzieci z różnych przyczyn. Wiadomo, że znaczenie mają m.in. zanieczyszczenie środowiska, leki, które przyjmuje przyszła matka, niektóre choroby np. cukrzyca, a nawet drobne infekcje. Ich wpływ jest największy między 3 a 8 tygodniem życia płodu, kiedy formują się wszystkie narządy wewnętrzne, w tym serce. Prawdopodobieństwo pojawiania się wady u dziecka jest większe także wtedy, gdy w rodzinie występują wrodzone choroby serca. Niektóre wrodzone wady serca mogą być łagodne i ustąpić w pierwszym roku życia. Zalicza się do nich m.in. ubytek w przegrodzie między komorami serca oraz otwarty przewód tętniczy Botalla. Zdarza się też, że wykryte wady serca są tak naprawdę pozostałością okresu płodowego, dlatego rodzice po urodzeniu dziecka powinni uważnie je obserwować.

Codziennie w Polsce rodzi się 10 dzieci z wadą serca, z czego 1/3 wymaga operacji w pierwszych dniach życia. Bez leczenia i interwencji kardiochirurgicznych dziecko ma małe lub nie ma żadnych szans na przeżycie. W takich przypadkach wykrycie nieprawidłowości w okresie prenatalnym jest niezwykle istotne, dlatego tak ważne jest propagowanie wiedzy na temat właściwej diagnostyki u kobiet w czasie ciąży.

Corocznie polscy kardiochirurdzy wykonują blisko 3 tys. operacji serc małych pacjentów. Najczęściej operacje przeprowadzane są w okresie noworodkowym, ale też wiele dzieci ze złożonymi wadami serca wymaga wieloetapowego leczenia kardiochirurgicznego, co wiąże się z częstymi, niekiedy długimi pobytami w szpitalu.

Potrzeba rozwiązań systemowych

Wczesne rozpoznanie wady serca u dziecka pozwala przygotować się na jego leczenie. Jak wynika z ankiety przeprowadzonej wśród rodziców dzieci z WWS przez Fundację „Serce Dziecka” o wadzie serca u swojego dziecka 68% rodziców dowiaduje się przed narodzinami a 32% po jego urodzeniu. Czasami informacja taka przekazywana jest zbyt późno i leczenie wady staje się wtedy bardziej ryzykowne dla płodu. Zdaniem rodziców wielu nawet dobrych lekarzy ginekologów, nie ma doświadczenia w skutecznym diagnozowaniu wad serca płodu. Żeby uzyskać odpowiednią opiekę, trzeba trafić do ośrodka o wysokim stopniu referencyjności, a te zazwyczaj znajdują się w większych miastach, co siłą rzeczy dla wielu rodzin staje się kolejnym problemem.

Podobne zdanie na temat leczenia oraz opieki nad dziećmi z WWS mają także eksperci, podkreślając, że w Polsce nadal w wielu aspektach brakuje skutecznych rozwiązań systemowych.

- Dziecko z wadą serca może, a właściwie powinno, żyć tak samo, jak inne dzieci. Niestety czasami nawet zakończona sukcesem operacja wady serca nie gwarantuje, że w przyszłości nie wystąpią żadne komplikacje – mówi Katarzyna Parafianowicz, psycholog, mama Julki z WWS i Prezes Fundacji „Serce Dziecka”. Dlatego taki mały pacjent powinien przez cały czas pozostawać pod opieką specjalistów. I nie chodzi tu tylko o aspekt medyczny. Pamiętajmy, że dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby. Kilkulatek będzie się złościł, że nie może szaleć na placu zabaw, z kolei dla nastolatka problemem będzie deformacja klatki piersiowej po przebytej operacji i związany z tym wstyd przed rówieśnikami. Tymczasem w naszym kraju dostęp do opieki psychologicznej, gdy nie posiada się odpowiednich środków finansowych, nadal jest bardzo ograniczony. Tutaj często pacjenci i ich rodziny pozostawieni są sami sobie.

Kolejną bardzo ważną potrzebą rodziców (74% wskazań wśród ankietowanych) jest profilaktyka infekcji wirusowych. - Dzieci z WWS są bardziej narażone niż ich zdrowi rówieśnicy na wszelkiego rodzaju infekcje. Do szczególnie niebezpiecznych należą te dolnych dróg oddechowych wywoływane przez wirus RS – uważa prof. dr hab. n. med. Grażyna Brzezińska – Rajszys, kardiolog dziecięcy, kierownik Kliniki Kardiologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. Skutecznym sposobem ochrony przez nimi jest bierna immunizacja zaraz po urodzeniu. O ile u normalnych dzieci kontakt z wirusem RS może przejść niezauważalnie, o tyle w przypadku pacjentów z WWS, może on prowadzić do wielu niebezpiecznych powikłań. Środowisko kardiologów dziecięcych od lat zabiega o refundację profilaktyki zakażeń wirusem RS, niestety wciąż bezskutecznie. Często infekcje dróg oddechowych są przyczyną odroczenia niezbędnej operacji kardiologicznej, co jest niekorzystne dla dziecka. Do prawidłowego funkcjonowania dzieci z WWS konieczna jest także odpowiednia rehabilitacja kardiologiczna, której obecny status pozostawia także wiele do życzenia.

- Rehabilitacja kardiologiczna jest niesłychanie ważna, ponieważ serce dziecka po operacji musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić sercu prawidłowe funkcjonowanie wpływając na jego bardziej równomierną pracę przy mniejszym zużyciu tlenu – podkreśla dr n. med. Anna Turska-Kmieć z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

- Ponadto rehabilitacja bardzo korzystnie wpływa na psychikę dziecka: pozwala ograniczyć stres, likwiduje napięcie i ułatwia integrację – dodaje Katarzyna Parafianowicz. Niestety NFZ zapewnia jedynie kilka godzin rehabilitacji miesięcznie. Potem zostaje tylko korzystanie z usług prywatnych, na które większości rodzin zwyczajnie nie stać.

Światowy Tydzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca (7-14 lutego)

W ramach obchodów tegorocznego Tygodnia Wiedzy o WWS oprócz debaty z udziałem mediów i ekspertów z zakresu kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej, planowane są także spotkania otwarte dla rodziców dzieci z WWS, które odbędą się w trzech miastach Polski:
10.02 – Warszawa, Centrum Zdrowia Dziecka
11.02 – Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
12.02 – Kraków, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy
Od 7 lutego jest prowadzona także akcja na Facebooku #sercemjestemzwami

Organizatorem wydarzenia jest Fundacja Serce Dziecka.